Tre tjejer i samma klass - och med samma hjärtfel

Hilda, Alma och Linn är lika gamla, går i samma klass, spelar i samma lag – och har samma hjärtfel. De är alla ett utmärkt exempel på att det kan gå jättebra att idrotta som hjärtebarn. "Vi tänker nästan aldrig på våra hjärtfel", säger de.

Vi befinner oss i Klässbol, en liten tätort två mil söder om Arvika. Här bor tre familjer som har en ganska udda koppling till varandra.

En dotter i varje familj föddes för 13 år sedan med aortastenos, en hjärtsjukdom som innebär att aortaklaffen i hjärtat är förträngd.

– Det är verkligen en udda slump, säger Anna Mossberg, mamma till Alma, och får medhåll av sin man, Kalle.

– Ibland tänker man ju att det måste vara något i vattnet här, säger Liselotte Andersson, mamma till Hilda.

Brinner för idrott

Tjejerna brinner verkligen för idrott. Det tar inte lång tid innan de är på den egna fotbollsplanen bakom ladan och turas om att skjuta mot ett av målen. De spelar i samma lag i både fotboll och innebandy. För det mesta är deras hjärtfel inte så närvarande i tjejernas liv. De pratar inte ens så mycket om det sinsemellan.

– Jag känner mig precis som alla andra i laget, säger Hilda.

Även om de har samma hjärtfel, så skiljer sig deras erfarenheter av det. Hilda har inte genomgått någon operation. Alma opererades redan när hon föddes med kritisk aortastenos.

– Bara någon timme efter att hon föddes gjordes operationen. Sen låg hon nedsövd. Vi frågade när hon skulle vakna och fick då höra att frågan snarare var om hon skulle vakna. Men hon återhämtade sig och efter tre veckor kunde hon andas själv utan respirator. Det visar att det finns hopp för ett rörligt liv, trots en oerhört tuff start på livet, säger pappa Kalle.

Opererades i Göteborg

Linn har relativt nyligen opererats. Under operationen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg, som tog ungefär fem timmar, kunde kirurgerna reparera aortaklaffen som inte öppnade och stängde som den skulle. När hon kom till medvetande var hon på uppvakningsavdelningen – där familjen väntade på henne.

– Vi blev kvar i nio dagar. Det gick mycket snabbare än vad läkarna trodde. Linn bestämde sig tidigt för att hon ville därifrån och kämpade hårt, säger mamma Mia.

– Vi skulle vilja passa på att tacka alla som vi haft förmånen att träffa och som behandlat Linn under vår vistelse. Precis alla som jobbar där är helt underbara människor och man förstår varför just dom jobbar där, säger pappa Thomas.

Ärren finns kvar

Kvar efter operationen har hon ett ärr på bröstet, vilket hon upplever som lite jobbigt. Även Alma har ärr sedan sina operationer när hon var nyfödd.

– Jag tänker som mest på det när man byter om efter träningarna. De andra i omklädningsrummet kan titta och fråga om det, säger hon.

Det kommer antagligen att bli operation även för Hilda någon gång, men man vet inte när.

– Idrotten är allt för henne. Så rädslan finns ju hela tiden att en kontroll ska visa att det behövs restriktioner – eller att hon behöver operation, säger Liselotte.

De är allihop överens, både barn och föräldrar, om att det är tiden precis innan de årliga kontrollerna som orsakar mest oro.

– Då går man lite på helspänn, säger Kalle.

Anna:

– Man blir lite knäpp när det närmar sig. Jag märker att jag kan bli grinig för ingenting, sen inser jag att det snart är dags för kontroll.

FAKTA/

Föräldrarnas råd till andra hjärteföräldrar:

# Låt barnen testa så mycket idrott som möjligt. Även om det känns lite konstigt, så är det viktigt att de får chansen.

#  Prata om hjärtfelet! Berätta för lärare, ledare och liknande. Så fort det varit ett läger eller så har vi berättat för de som arrangerat. Men också varit tydliga med att hon kan träna som alla andra.

# Ställ alla frågor. Det jag gjorde fel initialt var att jag ställde för få frågor. Sjukvården är fantastisk och de som har hjärtfel som specialitet är väldigt duktiga på att förklara så att man förstår. Ibland kommer man på frågor i efterhand, och då kan det vara bra att skriva ner dem.

# Våga låta dem träna, om läkarna ger klartecken. Det finns en risk att man får en mental spärr som gör att man ser spöken runt varje hörn. Lita på er läkares rekommendationer!

FAKTA/

HJÄRTEBARNSFONDEN

En partipolitisk och religiöst obunden organisation som drivs av ideella krafter. Arbetar för att förbättra villkoren för familjer som har barn och ungdomar med medfödda hjärtfel, så kallade hjärtebarn. Hjärtebarnsfonden är medlem i ideella Folkspel och kan genom försäljning av Folkspels produkter (Bingolotter och Sverigelotten) öka sina intäkter. Senaste året landade Hjärtebarnsfondens överskott på 726 000 kronor. Den som väljer att prenumerera på Folkspels produkter kan välja Hjärtebarnsfonden som förmånstagare.